Asociația Română a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare – ARPID îi reunește pe Dr. Ciprian Jurcuț, Dr. Mihaela Bătăneanț, Dr. Bianca Simionescu și Dr. Irena Pintea la un seminar interactiv, online, în care renumiții medici vor explica și le vor sta la dispoziție pentru răspunsuri LIVE celor interesați de bolile rare cauzate de defecte moștenite ale sistemului imunitar, relatează editiadedimineata.ro.
Seminarul va avea loc vineri, 28 aprilie, de la ora 15:00 si va fi disponibil public AICI
Boli rare
Peste 600 de români sunt astăzi diagnosticați cu una dintre cele peste 480 de astfel de boli și, din cauza faptului că – foarte frecvent – aceste boli se manifestă ca niște infecții comune, se presupune că există alți 5-6.000 de conaționali care au o boală aparținând acestei categorii, dar nu sunt diagnosticați sau sunt diagnosticați greșit. Unele dintre aceste afecțiuni sunt atât de ușoare încât pot trece neobservate până la vârsta adultă. Alte tipuri sunt atât de severe încât sunt descoperite imediat după naștere.
Formele severe de imunodeficiență primară necesită transplant în primele 3 luni de viață, dar România nu are încă un program de screening neonatal pentru imunodeficiențele combinate severe. Un astfel de program ar permite diagnosticarea precoce a multor afecțiuni și ar oferi șansa de a primi tratament înainte de apariția unor complicații ireversibile sau a decesului.
