Compania Farmaceutică a Johnson & Johnson, Janssen, a lansat Janssen4Patients - un concept unic de sprijin al organizațiilor de pacienți, al pacienților și aparținătorilor prin care utilizatorii pot accesa în propria limbă mai multe tipuri de conţinut.
Scopul platformei online Janssen4Patients, disponibilă şi în limba română, este să contribuie la îmbunătăţirea cunoştinţelor pacienţilor despre afecţiuni şi despre sistemele de sănătate pentru ca aceştia să devină parteneri informaţi în gestionarea lor, prin:
• Acces la educație medicală despre schizofrenie, psoriazis, leucemie limfocitară cronică, mielom multiplu şi cancer de prostată, alături de opţiunile terapeutice disponibile;
• Creşterea capabilităţilor asociațiilor de pacienți din România prin cunoştinţe specifice şi interconectare pentru ca acestea să îşi poată consolida demersurile de reprezentare a intereselor pacienților la nivelul întregului ecosistem de sănătate.
„Prin conectarea pacienților din România și Europa Centrală și de Est sub platforma Janssen4Patients ne întărim angajamentul de a fi parteneri responsabili ai pacienţilor şi de a-i ajuta prin toate modalităţile care stau în puterea noastră să aibă o viaţă cât mai bună în orice etapă a acesteia. Prin această platformă, le oferim pacienţilor acces la informaţii despre toate afecţiunile în care avem una dintre cele mai bune expertize urmându-ne în acest mod principiul de a împărtăşi din cunoaşterea noastră şi de a implica activ pacienţii în înţelegerea diagnosticului pus şi gestionarea cât mai bună a bolii. În România, vocea pacienților este din ce în ce mai auzită și credem că, împărtășirea unor modele de lucru, conectarea la realitatea legislativă locală și la contextul internațional cu privire la sistemele de sănătate pot susţine iniţiative consistente ale asociațiilor de pacienți local sau regional”, a declarat Christian Rodseth, managing director al Janssen România.
Janssen4Patients este singura platformă online care se adresează integrat pacienților și asociațiilor de pacienți, precum şi aparţinătorilor, din țările Europei Centrale și de Est: România, Polonia, Cehia, Slovacia, Slovenia, Ungaria, Slovenia, Serbia și Bulgaria, ceea ce face posibilă o interacțiune crescută între membrii acestora și schimbul de informații.
„Am creat aceasta platformă pentru a oferi, într-o formă cât mai clară și organizată, toate informațiile cu privire la simptomele și opțiunile de tratament pentru afecțiuni care produc un impact semnificativ atât în viața pacientului cât și a aparținătorilor acestuia – de aceea, cunoașterea detaliilor despre acestea și a parcursul terapeutic cât și determinarea pacientului de a fi un partener informat în gestionarea propriei afecţiuni pot face diferența în evoluția condiției de sănătate”, adaugă Ioana Nainer - Patient Engagement, Advocacy & CSR Lead în cadrul Janssen România.
Janssen4Patients oferă informații medicale documentate cu privire la cinci afecțiuni relevante: schizofrenie, psoriazis, leucemie limfocitară cronică, mielom multiplu și cancer de prostată. Tot conținutul este redactat de medici specialiști și tradus în cele 9 limbi aferente țărilor în care platforma este disponibilă. Informaţia medicală certificată acoperă în mod integrat afecţiunile descrise în cadrul portalului din perspectiva simptomelor, diagnosticului şi a variantelor de abordare terapeutică, precum şi componenta de gestionare a bolii la nivel emoţional şi psihologic de către pacienţi şi apropiaţii acestora.
Ceea ce face diferită platforma Janssen4Patients de orice altă platformă cu informații medicale este chiar secțiunea dedicată asociațiilor de pacienți (Advocacy Center) care oferă o serie de materiale educaționale și articole dezvoltate de specialiști globali în farmaco-economie, sisteme internaționale de sănătate, politici de sănătate și drepturile pacienților.
Tot în această secțiune este accesibil și un glosar cu cele mai importante date de contact ale asociațiilor de pacienți din România și din ţările Europei Centrale și de Est, această facilitate fiind special introdusă pentru a încuraja dialogul dintre acestea dar și posibilitatea pacienților – în mod individual – de a se adresa și colabora direct cu asociațiile.
Începând cu anul 2017, Janssen România facilitează accesul la terapiile Biogen pentru pacienţii nou-diagnosticaţi cu scleroză multiplă, cât şi al acelora care se află în stadii avansate ale afecţiunii şi care au experienţa recăderilor succesive în parcursul terapeutic.
