Adele Chirică, mama unui copil ce suferă de Sindromul Dravet, și fondatoarea Asociației pentru Dravet, vorbește pe contul său de Facebook de modul absolut ilogic în care o boală genetică, incurabilă trebuie certificată, anual, îm fața unui sistem birocratic.
"Mereu cu un ochi rad si cu celălalt plang... Teoretic e cea mai frumoasa săptămana din an, săptămana aia in care plină de emoții, ii împlinesc toate visele si dorințele lui secrete, ii organizez petrecerea din visul lui si ma bucur de fiecare zi! Practic este si săptămana in care ii pregătesc dosarul pentru evaluare gradului de handicap! Astăzi, dupa ce termina kineto, frânt si obosit, il voi cara la medic sa luam fisa lui completată! Apoi de la psiholog si de la fiecare terapeut care lucrează cu el!
E un fel de bezna mintii, un calvar care nu se termina niciodata! Davis NU SE VA FACE BINE NICIODATA! Are boala INCURABILA SI GENETICA! De ce trebuie an de an, sa il chinui ca sa demonstrez asta? Tot anul incerc sa nu ma gandesc la termenul de handicap si de incurabil! Si in aceasta perioada realitatea ma lovește fix in fata cu pumnul! Si ma lupt eu cu mine sa raman ok, sa nu pic iar in depresie, sa nu imi fac iar scenarii sumbre... Sa mai am forța si putere sa ma bucur si de ziua lui si sa nu las sa imi ia aceasta bucurie!
De ce statul nu da un grad permanent pentru cei cu boli incurabile ca sa ne scutească de #drumulumilintei... De ce... de ce... si iar de ce... De ce sunt românca fara niciun drept in tara mea? Pentru ca la sfârșitul zilei...s unt de fapt, doar o mama singura cu un copil bolnav incurabil in brate... atat si nimic mai mult!", a scris Adele Chirică pe Facebook.
Sindromul Dravet este o formă rară şi foarte gravă de epilepsie, pentru care nu există, în prezent, nicio modalitate de vindecare. Convulsiile apar în primul an de viaţă la copilul dezvoltat normal. Primele crize convulsive sunt de cele mai multe ori de lungă durată (status epilepticus) şi în cel de-al doilea an apar şi alte tipuri de crize. Toate tipurile de crize sunt deosebit de rezistente la medicaţie, iar prognosticul pentru Sindrom Dravet este descurajator.
