”Nimeni nu știa că sunt autist în copilărie, dar, privind înapoi, au existat o serie de indicii senzoriale. În afară de tendința de a mângâi în mod repetat țesăturile moi sau de a-mi trece boabe de nisip printre degete, mi s-a părut, de asemenea, învârtitul și legănarea blândă, fascinant de liniștitoare”, o experiență relatată The Guardian.
”Când în cele din urmă am fost diagnosticat cu autism mult mai târziu în viață – la vârsta de 60 de ani – mi-a dat o nouă înțelegere a modului și de ce mă comport așa cum o fac. Aceasta include anumite comportamente din copilărie, de la mângâierea țesăturilor până la felul în care m-am jucat cu jucăriile și am insistat pe anumite alimente. Dar a ridicat și întrebări, cum ar fi ce ar putea dezvălui aceste preferințe despre modul în care copiii cu autism experimentează lumea? Și cum am putea folosi această înțelegere pentru a-i ajuta pe copii să-și împlinească potențialul, să formeze prietenii și să se bucure de viață?
În calitate de jurnalist științific, mă uit în mod natural la cercetarea științifică pentru răspunsuri – și există un număr tot mai mare de dovezi care oferă noi perspective fascinante asupra comportamentelor care au fost mult timp considerate un mister.”
Tulburarea din spectrul autismului, sau autismul, afectează unul din 100 de copii, conform Organizației Mondiale a Sănătății. O condiție de dezvoltare cauzată de diferențele din creier, poate afecta modul în care o persoană absoarbe, procesează și răspunde la informații. De obicei, este clasificată de-a lungul unui spectru, de la uşoară la severă. În Manualul de Diagnostic și Statistic al Tulburărilor Mintale (DSM 5), publicat de Asociația Americană de Psihiatrie, acest spectru este împărțit în nivelurile 1, 2 și 3, unde cei cu autism de nivel 3 necesită „suport foarte substanțial”. În cadrul acestor categorii, există o mare diversitate de nevoi și experiențe, precum și unele trăsături comune.
Luați vârtejul și balansul, de exemplu. Aceste tipuri de acțiuni ritmice repetitive – o caracteristică comună a autismului – sunt cunoscute sub denumirea de comportament de auto-stimulare sau „stimulare”. Ele pot include, de asemenea, mișcări precum baterea mâinii, tremuratul picioarelor și mișcarea degetelor. Nici astăzi nu mă pot abține să mângâi hainele de cașmir sau blană artificială în magazine și adesea voi atinge pe furiș spatele hainei irezistibil de moale a cuiva în public. De asemenea, fac body rock ocazional, deși numai în privat, pentru că știu că îi face pe cei mai mulți observatori incomozi.
Stimularea poate părea inutilă sau chiar deranjantă pentru alții. Ca urmare, există diverse tratamente care vizează schimbarea sau reducerea acestuia. Dar, ca și în cazul multor comportamente asociate cu autismul, persoana care se implică în acesta nu experimentează neapărat ceea ce ați putea crede.
În timp ce unele forme de stimulare pot fi dăunătoare și ar trebui abordate, cum ar fi un copil care își lovește capul în mod repetat de un perete, altele sunt utile și de ajutor. Ele nu sunt mișcări scăpate de sub control, ci servesc un scop și pot fi un mecanism de adaptare calmant. Pentru mine și mulți alții, tineri și bătrâni, legănarea reduce anxietatea.
„Este ceva repetitiv și liniștitor, dar chiar și în cel mai recent Manual de diagnostic și statistică al tulburărilor mintale [DSM 5 al Asociației Americane de Psihiatrie], „Biblia psihiatrică”, aceste tipuri de comportamente sunt clasificate ca fără scop”, spune Steven Kapp, un psiholog de dezvoltare de la Universitatea din Plymouth, care a fost diagnosticat cu autism la vârsta de 13 ani. „Deci, cred că mulți cercetători s-au chinuit să înțeleagă de ce oamenii se implică în aceste comportamente”.
Autismul lui Kapp ajută la informarea lucrării sale și, în ultimii ani, a existat o încercare din ce în ce mai mare a altor cercetători de a se baza pe opiniile persoanelor cu autism despre propria lor experiență. Acest lucru poate fi foarte diferit de impresiile sau judecățile celor din jur.
De exemplu, observatorii din afara pot interpreta anumite mișcări repetitive, inclusiv baterea mâinii, ca un semnal de primejdie. Dar 80% dintre respondenții la un sondaj din 2015 asupra persoanelor cu autism au raportat că le-a plăcut stimularea.
Kapp a condus un studiu asupra adulților cu autism pentru a explora acest comportament în continuare. Mulți au spus că au folosit stimularea ca răspuns la suprasolicitarea senzorială, inclusiv în „medii confuze, imprevizibile, copleșitoare” care le-au provocat anxietate – care a fost apoi calmată de mișcare. Dar stimularea a fost folosită și pur și simplu ca o eliberare a oricărei emoții înalte, inclusiv a fericirii sau a entuziasmului.
Cu toate acestea, participanții la studiu au avut tendința de a suprima aceste mișcări liniștitoare și plăcute în public. Mai mulți „stimaseră fericiți când erau copii mici”, dar și-au ascuns sau și-au schimbat comportamentul mai târziu, în adolescență, când au devenit conștienți că alții îi judecau negativ pentru asta, potrivit studiului.
„Există o mulțime de persoane cu autism care încă se angajează în stimulare”, spune Kapp. „Dar este mai puțin probabil să o facem în public, deoarece [alții] adesea nu înțeleg, așa că o stigmatizează. Când oamenii înțeleg, au șanse mai mari să accepte. Acesta este ceea ce a descoperit studiul pe care l-am condus”. Participanții au raportat că, atunci când acceptă prieteni și familie, au stimulat deschis.
Așa-numitele comportamente restrictive repetitive (RRB), care pot include stimularea, precum și anumite rutine și ritualuri, pot afecta, de asemenea, dinamica familiei. În timp ce tendința mea de copil de a rearanja în mod constant jucăriile în categorii precum mărimea sau culoarea, în loc să mă joc cu ele – obișnuită printre copiii cu autism – nu a afectat prea mult familia, bănuiesc că singurul-mâncă-mă-ciorbă-de-roșii-și-ciocolată. -faza cu budincă a fost un pic mai mult o problemă. Din fericire, părinții mei au acceptat acest lucru și nu au transformat masa într-un teren de luptă.
De fapt, mulți copii cu autism sunt etichetați „mâncători agitați”. Un studiu amplu a constatat că șapte din 10 au avut comportamente alimentare atipice, cele mai frecvente fiind preferințele alimentare limitate. Cercetările arată, de asemenea, că copiii cu autism sunt extrem de sensibili la arome, miros și texturi. Este din nou acel aspect al percepției senzoriale și, pentru mine, este relaționabil. După acea perioadă inițială de hrană restrictivă din timpul copilăriei, acum sunt dependent de o varietate de alimente foarte condimentate care conțin ardei iute și usturoi. Cu toate acestea, încă îmi este greu să mănânc un sandviș cu ou tocat fără a adăuga chipsuri pentru crocant texturat și doar gândul la pește alb într-un sos alb pe piure de cartofi mă face greață.
Desigur, mulți oameni au preferințe și aversiuni alimentare, nu doar cei cu autism. Dar modul în care astfel de experiențe senzoriale, aspecte emoționale și reglare emoțională interacționează la persoanele cu autism, nu este încă pe deplin înțeles. Aceasta include impactul emoțional al supraîncărcării senzoriale, care poate fi foarte puternic.
Uta Frith, profesor emerit de dezvoltare cognitivă la University College London, și-a petrecut cariera studiind comportamentul copiilor cu autism. În trecut, „a existat o teorie conform căreia emoțiile erau absente sau perturbate în autism, ceea ce cred că nu este adevărat”, spune Frith. „Dimpotrivă, emoțiile sunt foarte evidente, inclusiv anxietatea ridicată, precum și furia și agresivitatea.” Acest lucru poate duce la crize de furie, adesea cauzate de suprasolicitarea senzorială.
Kapp spune că atunci când cineva este suprastimulat de lumină sau sunet, „poate să te îndepărtezi de mediul înconjurător sau să ieși dintr-o acomodare, cum ar fi purtarea căștilor sau ochelarii de soare, sau ceva care să atenueze o parte din senzație” ar putea ajuta. „Pentru că mulți autisti sunt hipersensibili și o vor percepe mai dureros sau mai ascuțit decât alții”, spune el.
Cercetarea – și mai ales, ascultarea vocilor persoanelor cu autism – a ajutat, de asemenea, să răstoarne o serie de concepții greșite, cum ar fi presupunerea comună că persoanele cu autism nu sunt interesate de interacțiunile sociale. După cum remarcă un studiu, ipoteza că persoanele autiste sunt solitare prin natura lor este „în mod categoric contrazisă de mărturia multor persoane cu autism înșiși” – inclusiv eu. Dorința de singurătate este de obicei, pentru mine, numai după socializare. Este o reîncărcare mentală a bateriilor pentru a echilibra suprasarcina de stimulare.
Anumite comportamente, cum ar fi nivelurile scăzute de contact vizual, pot fi văzute ca indicând o lipsă de interes social, dar pot fi de fapt o strategie de adaptare senzorială, sugerează studiul. Chiar și cercetătorii pot cădea în capcana de a se baza prea mult pe contactul vizual ca măsură a angajării sociale a bebelușilor și copiilor, susțin unii.
Atunci când copiii cu autism sunt întrebați despre experiențele lor, ei tind să raporteze dificultăți în înțelegerea și formarea de relații cu alți copii, dar tind să spună și că încearcă să inițieze astfel de prietenii și să se simtă singuri dacă există o lipsă de interacțiune. „Acest lucru sugerează că copiii cu aceste trăsături pot beneficia de o monitorizare atentă și de intervenții axate pe îmbunătățirea relațiilor cu semenii”, potrivit autorilor unui studiu. Pe scurt, copiii cu autism se bucură și beneficiază de prietenii, dar ar putea avea nevoie de ajutor pentru a le forma.
Acest lucru poate fi mai ușor atunci când există o modalitate de a-i întâlni pe copii în propriile lor condiții, sugerează cercetările – de exemplu, prin susținerea unei alte trăsături tipice: interesele speciale.
Oamenii de știință abia încep să înțeleagă cum și de ce persoanele cu autism formează de obicei interese intense și beneficiile pe care le poate aduce acest lucru. Un studiu a constatat că aceștia dezvoltă în medie nouă interese speciale, începând cu vârsta de cinci ani. Aceste interese pot include anumite obiecte, muzică, computere, natură și grădinărit.
În copilărie, ale mele erau matematica, florile sălbatice, știința, nasturii, insignele, spațiul și supereroii. Nu s-au schimbat prea multe și, pentru alții ca mine, urmărirea propriilor interese are, în general, un efect pozitiv asupra bunăstării și contactului social. Atunci când copiii și tinerii cu autism se angajează în pasiunile lor, s-a constatat că acest lucru are o gamă largă de beneficii, cum ar fi stimularea abilităților emoționale și de comunicare.
Vor exista întotdeauna activități pe care copiii cu autism tind să le displacă instinctiv, chiar și ceva la fel de rutină precum tunsorile. Nu mi-a plăcut niciodată să mă spăl pe păr în copilărie și vizita la coafor rămâne o experiență incomodă. Deși mă asigur întotdeauna că nu va exista un masaj surpriză a capului în timpul unui șampon, sunt îngrijorat în cazul în care uită. Pentru unii, frica sau dezgustul sunt induse de sunetul foarfecelor sau de senzația de păr umed tuns pe piele. Este important să înțelegeți că aceste simple senzații, de care se bucură mulți oameni, le pot provoca neliniște altora.
Ceea ce este adesea mai greu pentru părinți este atunci când copilul lor nu dorește să se angajeze în contact fizic afectuos sau îmbrățișări, din cauza diferențelor de procesare senzorială și comunicare socială. Părinții care încearcă să joace un fel de joc simplu de a da și de a lua pot descoperi că copiii cu autism nu sunt interesați, iar părinților le-ar putea găsi acest lucru greu. „Este acea întoarcere, acea reciprocitate, un fel de copiere [cu care copiii cu autism se pot lupta]”, spune Frith. „Înțelegerea ușoară a ceea ce face o altă persoană”.
Plăcerea individuală a contactului social și fizic poate varia foarte mult. Cercetările privind efectul blocajelor din cauza Covid-19 asupra copiilor cu autism, de exemplu, au descoperit că unii copii au prosperat, în timp ce comportamentul altora s-a înrăutățit. Mediul social mai larg poate juca, de asemenea, un rol crucial.
Jess* locuiește în Hartlepool, în nordul Angliei. Fiul ei cel mare a fost diagnosticat cu autism la vârsta de șase ani, în 2015. De atunci a fost expulzat din mai multe școli, după ce supraîncărcarea senzorială a dus la crize și la un comportament agresiv.
„Când sistemul școlar este complet defectuos pentru combaterea autismului, câteva jucării agitate nu vor funcționa”, spune Jess. „Ceea ce a funcționat a fost când s-a mutat la o școală cu mai mult spațiu și o cameră senzorială în care copiii puteau să-i dea drumul”.
Ca urmare a spațiului și înțelegerii sporite, comportamentul fiului ei s-a îmbunătățit. "Atmosfera a fost complet diferită și asta a făcut diferența. Au fost profesori care credeau în el și puteau comunica cu el. El putea lucra în afara clasei dacă dorea, deoarece erau mult mai flexibili", spune Jess. „El a fost exclus din când în când, dar nu am văzut aceleași probleme de comportament”.
Fiul lui Jess s-a luptat inițial cu blocajele. În cele din urmă, Jess a încetat să mai încerce să-l convingă să-și facă temele: „El mergea adesea pe plimbări lungi cu bicicleta și era, prin urmare, mult mai fericit”.
Jane*, care locuiește cu soțul ei în Aberdeen, Scoția, a insistat pe tot parcursul pandemiei că fiul lor adolescent, care are autism, a continuat să meargă la școală. El „are probleme de tranziție, așa că să nu părăsească casa ar fi fost scenariul lui perfect”, spune ea. "În fiecare zi fac multă convingere și reasigurare și îi spun că lucrurile vor fi în regulă. Nu funcționează la fel de bine ca înainte, dar școala nu este negociabilă."
Frith a observat că atitudinile sociale cu privire la autism s-au schimbat în ultimii ani, dar nu întotdeauna în moduri utile.
„Oamenii au trecut printr-o schimbare culturală în înțelegerea neurodiversității, iar autismul a devenit preferatul ficțiunii și al filmelor”, spune Frith. „Dar se concentrează pe foarte puține caracteristici, în special pe caracteristici pozitive.” Tipul de autism cel mai des prezentat în mass-media populară ar fi catalogat drept ușor, spune ea. De asemenea, personajele de pe ecran cu autism sunt adesea descrise ca fiind dotate intelectual. Pericolul, spune ea, este că acest lucru îi lipsește pe cei care au nevoie de mai mult sprijin.
„Un lucru pe care nu îl putem trece complet cu vederea, dar tinde să fie în cazul anumitor forme de autism, este că poate exista o deficiență intelectuală”, spune Frith. Recunoașterea acestui lucru poate fi o parte importantă a acceptării copilului pentru ceea ce este.
Pentru fiecare familie, a învăța despre autism înseamnă în cele din urmă să înveți despre experiența unică a copilului lor cu autismul.
„Există o mai bună înțelegere a neurodiversității, a profilurilor complexe și a diferențelor pe care oamenii le pot avea, mai degrabă decât să vadă copiii cu autism ca obiecte de milă sau frică”, spune Kapp. „Dar mai este mult de făcut”.
