Ines are 14 ani și este diagnosticată cu miastenie. Din 22 iunie anul acesta este în spitalul CHU Nancy (Franța), în secția de reanimare și respiră artificial. După o lună de spitalizare, medicii au decis întreruperea respirației asistate, decizie contestată de părinți, care au făcut apel la justiție, transmite L’Est republicain. Cotidianul scrie că pacienta suferă de miastenie, o boală autoimună, caracterizată prin afectarea mușchilor, inclusiv afectarea mușchilor respiratori.
În luna iunie, Ines a făcut o criză gravă și a fost victima unui stop cardiac. De atunci, ea este internată în CHU din Nancy, unde beneficiază de ventilație mecanică și este sedată. Medicii consideră totul fără speranțe. Dar pentru părinții lui Ines, o șansă, chiar minimă, există. Ei nu cred că situația copilei lor este iremediabilă, a explicat Frederic Berna, avocatul părinților. Pentru ei, fiica lor nu este într-o stare complet vegetativă, deoarece ei au putut observa că făcea unele mișcări ale brațului. Un neuropediatru le-a explicat că, de fapt, aceste mișcări erau reflexe. Dar dialogul dintre părinți și medici s-a întrerupt. Convinși că spitalul vrea să mai elibereze un loc și să recupereze patul, părinții nu mai cred în echipa medicală.
Potrivit Asociației Naționale Miastenia Gravis România "miastenia gravis este o boală cronică neuromusculară, care se manifestă prin oboseală severă la repetarea unei anumite mișcări și slăbiciunea mușchilor voluntari ai corpului, însuși termenul de “miastenia gravis" se traduce prin "slăbiciune musculară severă".
Exemplul Marwa
În acest moment, părinții cer ca întreruperea ventilației mecanice să fie suspendată prin decizie judiciară, pe baza tuturor elementelor științifice și etice. Astfel, părinții vor lua o decizie, potrivit valorilor, moralei și religiei lor, a precizat avocatul familiei în l’Express.
Părinții au cerut judecătorilor tribunalului administrativ din Nancy să desemneze un colegiu al medicilor în vederea unui nou diagnostic. Judecătorii trebuie să se pronunțe joi, 14 septembrie.
Avocatul a insistat în pledoarie pe cazul micuței Marwa. În martie anul acesta, Consiliul de Stat din Franța a decis ca medicii de la CHU din Marsilia să continue tratamentele în cazul unei fetițe cu deficit motor ireversibil. Azi, fetița are aproape doi ani și se află într-un centru specializat. Potrivir părinților, starea ei este suficient de ameliorată (are privirea fixă, dar mișcă degetele de la picioare) pentru a fi spitalizată la domiciliu.
