Părinți ai unor copii cu fibroză chistică şi pacienţi adulţi protestează în faţa Ministerului Sănătăţii pentru ca toţi suferinzii de această boală şi nu numai cei în stadiu grav să beneficieze de asistent personal.
Potrivit preşedintei Asociației de Fibroză Chistică din România, Georgiana Nițu, prin acest protest, se atrage atenţia asupra necesităţii unor schimbări în legislaţie pentru încadrarea inclusiv a copiilor cu dizabilități în grad de handicap, astfel încât toți pacienții care suferă de fibroză chistică să aibă asistent personal, nu doar cei care sunt în stadiu foarte grav. Aceasta subliniază că, după adoptarea ordinului din februarie 2017, numărul bolnavilor de fibroză chistică beneficiari de asistenți personali va fi foarte mic. Nițu a estimat că, înainte de acest ordin, 90-95% dintre cei cu fibroză chistică aveau asistent personal.
"Sunt câteva criterii de încadrare referitoare la funcția pulmonară și la starea sistemului digestiv, dar acestea sunt destul de severe, astfel încât doar pacienții în stare foarte, foarte gravă pot beneficia de asistent personal", a explicat Georgiana Nițu.
În sprijinul solicitării acestor pacienţii, Georgiana Niţu a mai explicat că "fibroza chistică este o boală foarte complexă, în care tratamentul este îngrozitor atât pentru copil, cât și pentru părinți, este nevoie de minim 4-5 ore pe zi pentru tratament cu aerosoli, pentru fizioterapie, pentru administrarea de medicamente și așa mai departe și un copil nu poate face acest lucru, să nu mai vorbim de adulți, că adulții, chiar dacă sunt mari, nu se pot îngriji de chiar toate aspectele tratamentului".
