Adela Chirica, mama unui băieţel diagnosticat cu Sindrom Dravet, o boală rară și incurabilă, a publicat ieri, pe blogul ei, un mesaj cutremurător. „Singură în ţara mea…”. Mesajul a devenit viral pe reţele de socializare. Ȋnsă mai e cale lungă până ca el să miște autorităţile ce-i pot salva viaţa lui Davis, dar și celorlalţi copii din România, diagnosticaţi cu Sindrom Dravet.
Stă în puterea noastră să-i ajutăm pe toţi acești copii. Pe Davis și pe mama lui. Să ne alăturăm lor, pentru a-i arăta că ea nu e singură. Şi să-i cerem ministrului Sănătăţii să găsească o soluţie ACUM.
„Singură în ţara mea...”
„Sunt Adela, am 36 de ani și un copilaș minunat, un supererou, Davis, de 8 ani, bolnav de Sindrom Dravet, o forma de epilepsie incurabilă.
Ȋl cresc singurică și consider asta un privilegiu, nicidecum un sacrificiu!
De-a lungul acestor 8 ani, ne-a fost mai mult rău decat bine, am petrecut copilaria lui în spitale, perfuzii și ambulanţe! Acolo ne-am petrecut sărbătorile și zilele de naștere.
Era să îl pierd de nenumărate ori, însă mereu el a decis să rămână alături de mine și să nu mă părăsească. E tot ce am eu pe lume. Fără el, aș muri într-o clipă!
Am luptat mult să ajungem unde suntem acum, adică la școală, veseli și voioși și plini de viaţă. Am plătit în ore de terapii timpul nostru liber, în care alţi copii erau în parc sau la joacă.
Dar a meritat!
Ȋnsă niciodată problemele noastre nu se termină... Şi mereu trebuie să ne găsim forţa să ne ridicăm și să înfruntăm altele.
De 6 luni de zile, ducem o luptă fără pauză, pentru procurarea medicaţiei fără de care Davis nu ar avea șanse de supravieţuire!
De 6 luni bat drumurile instituţiilor publice care pot gasi soluţii pentru noi, alături de asociaţia mea, pentru că, de 3 ani, am înfiinţat și „Asociaţia pentru Dravet și alte Epilepsii Rare”! Ne luptăm pentru aceste medicamente care sunt vitale, nu doar copiilor noștri ci tuturor celor bolnavi de epilepsie. Şi, ţinând cont ca o persoană din 26 este diagnosticată cu epilepsie, nu suntem deloc puţini!
De 6 luni, golim stocurile tuturor farmaciilor din ţară, pentru a mai câștiga timp... timp în care cineva să ne ofere o soluţie. Şi să nu ne condamne copiii la moarte!
6 luni în care am primit promisiuni și telefoane închise în nas, în care am sperat și am trăit din iluzii că va fi bine.
Ȋnsa timpul trece... TIMPUL COPIILOR NOŞTRI TRECE, pentru că ei nu pot aștepta. Nu mai au timp să aștepte…
La epilepsie, e simplu... nu îţi iei doza de medicaţie, intri în convulsie. La Dravet, convulsiile sunt prelungite și pot dura ore întregi. Şi fiecare convulsie ne poate costa viaţa sau sechele pe viaţă. D’asta noi nu mai avem timp să așteptăm, nu mai avem puterea să primim refuzuri și telefoane închise în nas!
Numărăm zi și noapte stocul de medicamente și plângem când încă o cutie se termină și nu o mai putem înlocui cu alta.
De 6 luni visez doar stocuri de medicamente, reţete și mă trezesc cu atacuri de panică.
De 6 luni, nu mă pot uita în ochii fiului meu, pentru că știu că nu am nici o rezolvare pentru el.
De 6 luni , nu știu ce răspunsuri să mai dau părinţilor care îmi scriu disperaţi că farmaciile le refuza reţetele și nu mai găsesc medicamentele. Şi nu sunt deloc puţini.
De 6 luni, mor în fiecare zi câte puţin, cu fiecare cutie de medicamente pe care o arunc, când se termină.
Şi nu, nu îi pot da fiului meu promisiuni, în locul medicaţiei.
Oare câte lupte trebuie să mai ducă un părinte cu un copil bolnav, în tara lui? Câte drumuri să mai bătătorească? De unde să își mai ia puterea să reziste?
Pentru că eu... eu am obosit. Şi nu mai am soluţii. Iar fiul meu NU MAI ARE TIMP!
Sunt o mamă singură, tristă și disperată, cu un copil bolnav incurabil, în brate!
Şi vă rog... nu mă lăsaţi să îl pierd. Altceva nu mai am în viaţa asta. Nu pot să îl pierd și pe el!
Faceţi ceva și pentru cei bolnavi de epilepsie ACUM, când încă nu e prea târziu! Pentru că ei... NU MAI AU TIMP SÃ AŞTEPTE!”
„Poate fi copilul tău, al meu este deja!”
Ȋncă de la începutul acestui an, Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare a semnalat retragerea de pe piaţa din România a unor medicamente antiepileptice (Topamax și Orfiril), ca urmare a nivelului ridicat al taxei clawback.
Ministrul Sănătății a declarat atunci că se va întâlni cu reprezentanții companiilor farmaceutice, astfel încât pacienții să poată beneficia de tratament, în continuare.
A trecut jumătate de an, însă problema procurării medicamentelor antiepileptice a rămas. După publicarea apelului ei pe blog, Adela Chirica a primit o avalanjă de mesaje de la români care se ofereau să îi trimită aceste medicamente din străinătate.
„Aceasta nu este o soluţie”, spune Adela, pe profilul ei de facebook. „Problema acestor medicamente este NAŢIONALÃ! Sunt sute de pacienţi care trec prin ce trec eu acum. Doar că nu au vizibilitatea și prietenii mei!
Soluţia este ca aceste medicamente să se găsească în ŢARA NOASTRÃ! Să avem siguranţa că, lunar, ne putem duce cu reţeta la farmacie și nu ne va fi refuzată!
Soluţia nu trebuie să existe doar pentru fiul meu, ci pentru toţi ceilalţi, că avem drepturi egale!!! Şi mai ales, avem dreptul la viaţă pentru copiii noștri, pentru părinţii noștri și toţi cei care suferă de epilepsie!
Aceste medicamente nu se dau doar pentru Dravet, ci pentru orice formă de epilepsie, copil sau adult!
O persoană din 26 suferă de epilepsie în România!
Poate fi copilul tău, al meu este deja!”
Oficial, în România 200.000 de oameni suferă de epilepsie.
