Redăm mai jos mărturia femeii care se luptă cu o afecțiune rară care i-a transformat viața.
”Acum doisprezece ani, m-am întors acasă de la slujba mea de profesor aa științelor la o școală secundară din Darlington cu o durere de cap urâtă. Când soțul meu, Paul, s-a întors de la muncă și m-a găsit întinsă pe canapea, aveam dureri enorme. A încercat să mă convingă să merg la spital. Am amânat până dimineața, dar până atunci nu mă puteam mișca nici măcar un centimetru fără ca capul și coloana vertebrală să mă provoace să țip de agonie.
În prima mea săptămână de internare în spital, unde paracetamolul și morfina nu au făcut nimic pentru a atenua durerea, am descoperit că să stau pe spate întinsă era singurul mod în care am găsit o ușurare. Încă notam munca elevilor mei. Aveau eseurile lor și nu am vrut să-i dezamăgesc.
Medicii nu știau ce este în neregulă cu mine, așa că am fost transferată la alt spital din Middlesbrough. Un RMN și o puncție lombară au observat niște revărsări subdurale - mici bule chiar în partea de sus a creierului meu. Acest lucru a indicat o scurgere de lichid cefalorahidian, deși nu și-au putut da seama unde era.
Diagnosticul a fost hipotensiune intracraniană spontană. Cunoscută și sub numele de scurgere de LCR, este mai frecvent întâlnită la femeile care au avut o epidurală în timpul nașterii, dar în acele cazuri medicii știu unde a fost făcută gaura din coloana vertebrală și unde să direcționeze tratamentul. De obicei, este tratat cu un plasture de sânge: preiau sânge din alte părți ale corpului și îl reinjectează în membrana coloanei vertebrale. Dar cu mine, s-au chinuit să vadă unde să-l plaseze.
Plasturele de sânge mi-a adus o îmbunătățire și am fost trimisă acasă. Trei zile mai târziu, durerea a revenit, împreună cu vedere dublă, dureri de ochi, presiune în cap, tinitus și alte probleme de auz. Statul la orizontală a fost singurul lucru care a ajutat. Din cauza presiunii scăzute a lichidului cefalorahidian, creierul meu nu este susținut și se scufundă în craniu când stau în picioare sau mă ridic, provocând aceste simptome. De atunci, mi-am petrecut cea mai mare parte a timpului pe canapea.
Mă doare cel puțin dimineața, după ce am stat întinsă toată noaptea. Mă îmbrac pe pat, cu haine ușor de îmbrăcat. O mulțime de straturi sunt importante, deoarece răcești mai ușor atunci când nu te miști. Încerc să înot, cu ajutorul soțului meu sau al îngrijitorului meu, Emmie. Avem și alocație. Mă duc acolo îmbrăcată în haine de schi căptușite.
Viața mea este incredibil de diferită de cum era înainte. La 20 de ani, am studiat bioștiințe la Universitatea din Birmingham. După absolvire, m-am oferit voluntară la un orfelinat din Maroc, apoi mi-am făcut calificarea didactică. Eu și Paul ne-am căsătorit și am început să predau științe. Mi-a plăcut. În timpul nostru liber, am mers la camping, la bicicletă și am cumpărat un zmeu pentru cascadorii pe care să-l ducem la plajă. Viața era aventuroasă; am fost fericiți.
De când am fost externată pentru prima dată în 2010, diverși medici au încercat să găsească o soluție; mi-au pus temporar un sistem de monitorizare a presiunii în craniu și apoi stenturi în creier. Acestea au ajutat la reducerea unora dintre simptomele mele, dar nu au rezolvat problema. Pandemia a încetinit lucrurile, dar anul trecut am găsit un medic care era dispus să mai încerce plasturii de sânge. Am avut câteva săptămâni când am putut să mă ridic puțin mai mult, chiar să cânt la pian; dar apoi durerea a revenit. De fiecare dată când o încercare eșuează, este devastatoare.
Paul a fost un sprijin emoțional extraordinar. Munca sa în sectorul sănătății mintale i-a oferit abilități și empatie valoroase. Este greu să visez la un viitor în care să fiu vindecată, dar mi-ar plăcea să predau din nou și să plec în Islanda și Uzbekistan. Deocamdată, îmi place să mă concentrez pe ceea ce pot face. Strâng fonduri pentru o tricicletă înclinată care îmi va permite să pedalez în timp ce stau întinsă semiplat și îmi va oferi mult mai multă independență. Aceasta nu este viața la care eu și Paul am visat și uneori mă simt ca o povară, dar știu că ne distrăm mai mult când îl las să mă ajute.”
