Mui Thomas a venit pe lume cu o boală de piele extrem de rară: ihtioza arlechin. Este o boală genetică, incurabilă, care, adesea, provoacă decesul rapid al nou-născutului, scrie site-ul MaxiSciences.
Totuşi, Mui Thomas a supravieţuit, fiind, în lume, una dintre persoanele cu vârsta cea mai mare cu această afecţiune. De la naştere, Mui nu a fost un copil ca toţi ceilalţi. Ea este una dintre puţinele persoane din această lume care suferă de acestă boală diagnosticată imediat după naştere cu o prevalenţă de un caz la un milion.
Boala se manifestă prin creşterea excesivă de piele, pe care se formează scuame mari, groase şi uscate, ce iau aspectul de plăci. Din această cauză, trăsăturile feţei se modifică foarte mult: nasul se lărgeşte, urechile se blegesc, pielea capului este afectată, provocînd pierderea parţială a părului. La aceste simptome se mai adaugă inflamarea permanentă, ceea ce dă pielii o tentă rozalie pronunţată.
Roger şi Tina
Mui Thomas a supravieţuit miraculos cu ajutorul părinţilor ei adoptivi Tina şi Roger Thomas.
Cei doi părinţi trăiau la Hong Kong atunci când au decis să facă voluntariat într-un spital pentru copii situat la Pok Fu Lam. Aici, ei au aflat de Mui care avea doar câteva luni.
Treptat Tina şi Roger Thomas s-au ataşat de micuţa Mui. Când au aflat că fetiţa va fi dusă într-un centru de plasament, Tina şi Roger s-au decis.
„Fetiţa urma să fie dusă departe de restul societăţii într-o instituţie pentru persoane cu handicap mental. Dar ea nu avea aşa ceva. Atunci ne-am decis", povesteşte Roger Thomas la postul Coconuts TV.
Cuplul Thomas a adoptat-o pe Mui atunci când avea trei ani. În primii ani, nu a fost deloc uşor, Roger şiTina fiind nevoiţi să facă faţă privirilor curioase ale oamenilor atunci când o vedeau pe fetiţă. La patru ani, Mui a făcut o infecţie severă care, de regulă, e letală. Totuşi, medicii au reuşit să o vindece şi Mui a mers la şcoală ca orice alt copil.
Dar boala lui Mui declanşa tot felul de reacţii din partea celor din jur: insulte, critici, bătaie de joc. La vârsta de 10 ani, lui Mui i s-a interzis accesul în unele zone ale şcolii, deoarece un coleg ar fi spus că îi este frică de ea. Pentru mine, şcoala, colegul au fost ceva dur. Pentru că oriunde mă duceam mă întrebam dacă persoana de lângă mine va fi drăguţă cu mine sau nu”, spune Mui.
Azi, Mui Thomas are 24 de ani. Este o tânără care afişează siguranţă, iar despre boala ei vorbeşte fără probleme.
Mui are o viaţă aproape normală datorită terapiilor de ultimă oră. Dar şi aşa, Mui face una-două infecţii pe lună pe care le ţine sub control cu creme antibacteriene adaptate. De asemenea, beneficiază de medicaţie specială pentru încetinirea creşterii celulelor pielii.
Aceasta este explicaţia că, în prezent, Mui Thomas a devenit una dintre persoanele cele mai înainte în vârstă suferindă de această boală, alături de britanica Nusrit Shaheen (31 de ani).
Tatăl lui Mui spune că are toate motivele să spere în viitorul fetei lor. Şi Mui demonstrează că face totul să nu-şi sacrifice viaţa din cauza bolii. A devenit profesor într-o organizaţie şi arbitru al unei echipe de rugby.
