Doi medici, un pediatru şi un specialist în alergologie şi imunologie clinică ne ajută să descifrăm misterele artritei idiopatice juvenile (AIJ) boală care, potrivit acestor specialişti, afectează articulaţiile, dar este prevestită de o banală înroşire a ochiului. Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APPA) apreciază că, în ţara noastră, sunt 2.000 de copii suferinzi de artrita idiopatică juvenilă (AIJ): „artrită”, pentru că afectează articulaţiile, „idiopatică”, pentru că nu se cunosc foarte bine cauzele, „juvenilă”, pentru că simptomele apar înainte de vârsta de 16 ani.
Domana doctor Mariana Ştefan, medic primar, pediatrie şi reumatologie, de fapt ce este artrtita idiopatică juvenilă?
Artrita idiopatică juvenilă (AIJ)este o boală cronică, autoimună, care afectează, în principal, articulaţiile, dar nu numai. Este o boală cu evoluţie în timp, la care diagnosticul se pune, abia după ce articulaţia respectivă a fost afectată timp de şase săptămâni. Mai devreme este prematur să fie pronunţat un diagnostic. Fiind o boală cronică nu trebuie să ne aşteptăm la vindecări spectaculoase, ci la o evoluţie favorabilă.
De fapt, AIJ nu este o singură boală. Ea cuprinde vreo şapte boli. Noi medicii spunem că AIJ este o umbrelă pentru mai multe afecţiuni, care au în comun faptul că acţionează asupra articulaţiilor. Bolile ascunse sub această umbrelă au manifestări clinice şi evoluţie diferite şi, evident, tratament diferit, în funcţie de forma clinică a AIJ.
Pentru precizarea diagnosticului, medicul recurge la o serie de investigaţii. Şi aceasta pentru că în AIJ diagnosticul este unul de excludere, prin care se înlătură o serie de alte boli care pot mima AIJ.
AIJ este o boală rară?
AIJ este nu este o boală rară. Din păcate, este cea mai frecventă boală din marea familie a bolilor reumatismale. Sunt în medie între 80 şi 90 de copii cu AIJ din 100.000. La prima vedere nu sunt foarte muţi. Eu spun, dimpotrivă, că sunt foarte mulţi. Gândiţi-vă că aceşti 90 de copii cu AIJ au probleme de sănătate ce nu pot fi neglijate, au unele dizabilităţi care le afectează calitatea vieţii.
Care sunt dizabilităţile asociate AJI?
AIJ produce foarte multe dizabilităţi motorii. Dar unele forme de AIJ pot afecta şi alte organe. Pot afecta ochiul, ceea ce din punctul meu de vedere este elementul cel mai grav. Aceasta este una dintre complicaţiile majore ale AIJ, care apare în anumite forme de boală. Dacă nu este tratată la timp şi intens, copilul este în pericol de a-şi pierde vederea.
E cazul, aşadar, ca părinţii să ştie foarte bine când trebuie să meargă cu copilul la doctor...
Un copil care prezintă orice modificare a articulaţiei, care şchiopătează, dar mai cu seamă are un ochi înroşit trebuie consultat de medic. O aşa-zisă conjunctivită nu trebuie ignorată sau tratată superficial. Copilul trebuie consultat de un oftalmolog, deoarece, în spatele acestei aşa-zise conjunctivite, poate fi o boală gravă. În foarte multe cazuri, AIJ poate debuta cu ceea ce noi numim „ochiul roşu”, afectarea articulară instalându-se la mare distanţă în timp de afectarea oculară. Aceasta este, de fapt, una dintre capcanele AIJ care întârzie precizarea diagnosticului corect. Vreau să subliniez că, atunci când apare o modificare articulară, părintele este tentat să-l ducă pe copil la chirurg sau la ortoped. E bine, şi nu e bine! Pentru că, şi chirurgul, şi ortopedul văd AIJ ca pe o boală strict organizată şi există tentaţia de a interveni fie chirurgical, fie ortopedic, prin imobilizarea în aparat gipsat a segmentului afectat. Ceea ce nu face deloc bine articulaţiei afectate de AIJ. Aici suntem într-o dispută cu colegii noştri ortopezi şi chirurgi, în sensul de a nu mai imobiliza articulaţiile suspecte de AIJ şi să dirijeze pacientul la un pediatru sau un reumatolog, care va stabili dacă această afectare este în cadrul AIJ sau este o boală de sine-stătoare.
Ce ne spuneţi despre tratamentul acestei boli formată din mai multe boli?
Tratamentul este de lungă durată. El trebuie susţinut de medicul specialist şi de familie. Scopul tratamentului este de a permite copiilor să aibă o viaţă normală, de a preveni degradarea articulaţiilor şi organelor şi, în timp, remiterea bolii. Tratamentul se bazează, în principal, pe medicamente care inhibă inflamaţia şi pe procedurile de reabilitare, care conservă funcţia articulaţiilor şi previne deformările. Terapia este complexă, are nevoie de cooperarea între reumatolog, pediatru, ortoped, fiziokinetoterapeut, oftalmolog. Pentru că AIJ este o boală care se îngrijeşte în echipă. Pacientul cu AIJ este consultat de o echipă multidisciplinară. El are nevoie, în mod special de un consult oftalmologic. Atât copilul, cît şi familia acestuia au nevoie de consiliere psihologică. Copilul poate fi temporar în situaţia de a lipsi de la şcolă din cauza bolii, ceea ce îi poate provoca multiple frustrări. Subliniez că, din echipa care îngrijeşte pacientul, nu trebuie să lipsească părintele. El trebuie să fie integrat în această echipă.
Dr Alexis Cochino, medic specialist în alegologie şi imunologie clinică la Institutul „Alfred Rusescu”: „AIJ nu e contagioasă şi nu e ereditară”
Doctorul Cochino subliniază că AIJ cu afectarea articulaţiilor, în forme severe, poate fi extrem de invalidantă: pacientul merge greu, nu se poate spăla, nu poate mânca singur... În alte forme de AIJ, pacientul are episoade febrile, erupţii cutanate, mărirea ganglionilor, a splinei, tumefierea articulaţiilor.
Sunt factori genetici care favorizează apariţia acestei boli. Dar nu se ştie în profunzime ce anume declanşează AIJ. S-a dovedit că, în cazul copiilor, fumatul pasiv, unele boli infecţioase pot contribui la apariţia acestei boli. Asta nu înseamnă că toţi copii expuşi acestor factori fac AIJ. Această boală, care nu e contagioasă şi nu e ereditară, poate apărea la orice vârstă: de la câteva luni până la 18 ani, vorbind aici despre AIJ pediatrică. Dr Cochino spune că, în prezent, avem majoritatea moleculelor folosite în această patologie în celelalte ţări europene. Dar unele molecule scumpe, dar eficiente nu sunt încă decontate de CNAS. Alte molecule nu au încă fixate preţurile, deşi au autorizaţie de punere pe piaţă. Distribuitorii ezită să le aducă, deoarece sunt prea puţini bolnavi care-şi permit să le cumpere. Dar, în general, dr Cohino consideră că avem tratamente pentru a ţine AIJ sub control.
