Cele opt medicamente destinate bolilor rare ar putea fi accesibile pacienților până la finalul acestui an, prin modificarea Hotărârii Guvernului nr. 720/2008 pentru aprobarea listei cuprinzând medicamente compensate și gratuite și introducerea acestora în lista menționată.
"De la ultima completare a hotărârii, din luna august, simultan cu dezvoltarea de protocoale pentru moleculele care au intrat deja în listă, a continuat evaluarea noilor cereri și a medicamentelor care urmează să intre, astfel că, la următoarea propunere pe care sper să o trimitem către minister (Ministrul Sănătății — n.r.) în circuitul de avizare cât mai curând, (...) vom avea un număr de opt molecule pentru pacienți cu boli rare, acoperind indicații precum leucemia limfocitară cronică, boala Gaucher, angioedemul ereditar, mielomul multiplu, fibroză pulmonară, acromegalia. Ca o veste bună, o să avem încă opt medicamente care se adresează acestei patologii, propuse a fi aprobate prin hotărâre de guvern", a declarat Nicolae Fotin.
De asemenea, președintele ANMDM a mai anunţat că sunt în evaluare încă trei medicamente ''orfane'.
"Sunt acum, în Hotărârea de Guvern, 27 de molecule de medicamente orfane, pentru pacienți cu boli rare, acoperind un număr de 31 de indicații pentru aceștia", a subliniat Fotin.
Chiar dacă sunt denumite boli rare, acest tip de afecțiuni sunt întâlnite, potrivit estimărilor specialiștilor, la peste 300 de milioane de persoane.
Școala de Boli Rare pentru Jurnaliști este primul eveniment de tip training din domeniul bolilor rare organizat în România, dedicat informării jurnaliștilor din mass media locală și națională.
La ediția din acest an, ce se desfășoară între 10 şi 12 octombrie, la București, participă circa 25 de jurnaliști din Bucureşti și din țară, pe agendă fiind șase boli rare: fenilcetonuria, hemofilia, angioedem ereditar, fabry, leucemie mieloidă cronică și acondroplazia.
Acest eveniment este patronat de Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo), în parteneriat cu Asociația Română de Cancere Rare și Asociația Prader Willi din Romania.
